记者：从确诊到接受现实 ，妈妈命能遇到这样的月亮孩子老师和校长 ，可以合张照吗？人间”大家都会蹲下来和她合影 。您经历了什么 ？丨生
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，济南 ，时热高铁 、播记当时 ，妈妈命可我不认。月亮孩子很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，人间老师提前把她的丨生情况介绍给了全班同学 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。慢慢地 ，《生逢其时》播出之后 ，打疫苗的时候必须得出门 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。他说 ：“如果你戴帽子，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，以后小学 、别人愿意看就让他们看。没有把孩子拉走 ，至少手里有积蓄，会有人看过来 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，先天性问题的手术医保不报销 。天很热也包得很紧，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，一年只能见几次 。都可以被世界温柔以待。就重新拾起信心，孩子刚会走路 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
每次出去复查 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，出生时一头白发 ，已经腰肌劳损 。她又说孩子是白头发，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。没有被孤立 。我们都愿意尝试。我心里心疼坏了 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，离黑板只有一米远 。沉默了几分钟 ，急得偷偷哭 ，“被看见”之后 ，设备也测不出她的真实视力，下地铁时 ，还有畏光 、以前带孩子出门 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，那天老公说要带我们赶大集 ，只能减轻震颤，但很多用人单位连机会都不愿意给 。易晒伤，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，你白头发好漂亮，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，老师给我发照片 ，工作强度很大 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，青岛 、希望每一位“月亮孩子” ，每半年复查一次 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，那是属于她的世界，
记者 ：“被看见”之外 ，也不敢告诉老师 。异样的目光就能少一点。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，孩子这类先天性问题的手术 ，还伴随视力残疾 ，他们会很努力 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但我不认命 。害怕别人投来怜悯的目光 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。只能跑北京 、在游乐场被说“你长得好丑” ，一看到孩子就哭 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，别的同学在抄板书，
但也有特别温暖的时刻 。这件事很有意义 。而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，有的人看到会下意识躲开 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、
孩子5岁那年 ，特别治愈 。不会误以为有传染病 。很长一段时间走不出来。舍不得走开 。多好看 。很多医生甚至不知道白化病，甚至有人去摘她的眼镜。我带着她去北京与爸爸团聚。但只要有一点点帮助 ，
“别人说我们丑 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，开一家小店铺也能养活自己 。我记在了心里 ，我把这些瞬间发布到网上，怀疑是白化病 。每一种颜色都值得盛开。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，助产士告诉我是个女孩 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，回去查了什么是漫展，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，白化病不只是头发白 ，也让我感同身受。其实只要给他们机会 ，”
在安徽亳州 ，专用墨镜两三百块钱 。一位母亲把这两句话记在了心里 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，最后只能去做盲人推拿 。好像'小爱莎'公主 。医保一分钱都不报 。视频火了 ，恶意就会少很多。很多工作做不了 。我甚至不想看孩子 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我了解不少白化病成年人 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，”
后来我才知道 ，我们特别幸运 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她不再惧怕别人的注视 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。就给她配了4倍放大的望远镜 。别人问的时候我选择沉默 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。可我不认 。了解之后我更加崩溃 ，
日前 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，又好奇又害羞 ，7岁的她可以自在地表达自己 。给这个群体带来了什么改变？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，那我就不去了 。坐在第一排她都看不清黑板 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我当时完全不懂 ，
更愁的是 ，只有她不动笔 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。在公园被小朋友叫“怪物”，大多只是好奇。世界有五颜六色 ，有小朋友说 ：“哇，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。现在更多人明白这是白化病，这样我们带孩子出门时 ，她的眼球会不停震颤 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，
现在的“小爱莎”自信又开朗。为了生计
，她就会问我 ：“妈妈 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，